小布家园的志愿者和患儿们玩猜谜游戏,并准备了丰富的奖品。本报记者 袁婧摄
■本报记者 李晨琰
龙年新春,位于闵行区疏影路的一座公寓楼内,一场饺子宴热闹非凡。
擀皮、包馅、捏褶,很快,一个饺子就做好了。“这个新年,我们有缘在上海的小布家园里过,仪式感可不能少。”当记者联系上张女士的时候,她正和几位住客一起包饺子。
小布家园,是复旦大学附属儿科医院为一些特殊的患者家属搭建的临时住所:和小张一样,这里的住客都是外地来沪就医的重病患儿家庭。
春节是阖家团圆的日子,可总有人因为一些特殊原因无法回家。“在上海,万家灯火,总有一盏灯为你而留。”这是小布家园成立的初心。运行三年多来,小布家园已为全国各地逾1700个患儿家庭提供了免费住宿。
这个春节,这盏灯依旧温暖着一批异乡求医者的心。
一个小小落脚地,给异地就诊者切实的关爱
“在我们北方,没吃饺子就不算过年。”张女士来自黑龙江省佳木斯市,就在半个多月前,孩子刚刚出院。尚在襁褓中的孩童经历了人生的一场大手术——肝门空肠吻合术。
“孩子出生后,黄疸一直不退,也没法打乙肝疫苗。”辗转了多家医院,直到张女士在互联网医院联系到复旦大学附属儿科医院普外科主任郑珊,才确定孩子患上了先天性胆道闭锁。 ▼下转第二版
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“确诊那天,孩子已经出生75天了,而手术的最佳时机应在患儿日龄60天左右。”张女士清晰记得那天的情况,“当时,郑教授很焦急,让我们快点来上海。”令这名母亲感动的是,儿科医院专门开辟了绿色通道,从入院到完成手术不过两天时间。
“在老家感觉这病似乎治不了。可来这儿后看到那么多同病相怜的家庭,我又重新找回了信心。”张女士告诉记者,考虑到术后复诊,春节该去哪里住,小家庭犯了难。
“我们希望尽最大努力,给异地就医患儿及家庭更多关爱,比如在条件允许的情况下提供免费住宿。”复旦大学附属儿科医院社工部主任傅丽丽介绍,在北京同心圆慈善基金会的支持下,小布家园项目应运而生,公寓一共四层,每层都有独立房间,包括独立卫生间。值得一提的是,这里还打造了一个爱心共享厨房。
入住小布家园后,这个春节,张女士一家在上海有了落脚地。“只要一家人在一起,在哪都是年。”众人合力,一盘盘饺子很快出锅了。鲜香的味道在舌尖绽放,对张女士而言,这正是“家”的味道。
病痛只是一时,治愈希望在前方
龙年春节,留在小布家园的小家庭并不少。“给孩子看病,是家里最重要的事。”小博妈妈来自贵州松桃苗族自治县,已经三次申请小布家园免费宿舍,算是“老住户”了。
小博一出生便反复发烧,还不停拉肚子。之后病情愈演愈烈,肝脾肿大、肚子发胀,由于血象太低,只能靠不停输血维持生命。家人们带着孩子辗转五地求医,最终在上海的儿科医院确诊了。小博患的是朗格汉斯细胞组织细胞增生症,这是一类罕见疾病,可累及全身多个脏器,形成严重并发症甚至危及生命。
通过对症治疗,孩子情况一天天好转。而小博妈妈又有了新的心事。“孩子生病后,我们已花了将近50万元。”说到这里,她的声音有些哽咽。未来一年,小博还将继续在儿科医院接受化疗及口服靶向药治疗。因此,当小博妈妈偶然从护士口中得知,有免费的公寓可以申请,她的第一反应便是意外和惊喜。
记者在采访中获悉,目前,小布家园共辟出40间房间,其中5至10间房给危急重症和住在ICU病房的患儿家庭优先入住权,并提供爱心午餐券,解决这些家庭的食宿困难。部分需要反复入院出院、等待住院的家庭,也可申请入住。在各部门通力配合下,小布家园周转率高达90%以上,不仅为患儿家庭缓解了经济压力,也带来了慰藉与帮扶。比如,这里安排了定点往返的班车,为患者家庭出行提供方便;每周举行的茶话会,也帮助家长们定期做“心理按摩”。
病痛只是一时的,治愈的希望在前方。这是小布家园里,入住者们最真挚的新年期盼。