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2022-10-24 第27,392号

上海报业集团主管主办·文汇报社出版

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第11版:读书

书写自闭症家庭的真实生活日常

《有且仅有》 于是著 浙江文艺出版社出版
       ■龚雪莲
      
       《雨人》《自闭历程》等自闭症题材的影视作品使自闭症群体受到了广泛的大众关注,但另一方面它们对自闭症患者的形象塑造也造成了大众关于自闭症群体的刻板印象,使大众误认为自闭症群体都是性格古怪的天才。自闭症群体的真正面貌反而可能被影视作品的浪漫化叙事所遮蔽。
      
       《有且仅有》是作家于是依据其好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历而创作的长篇小说,它以非虚构与虚构相互交替的叙事结构,连接一个自闭谱系家庭的过去、当下与未来。在非虚构部分,作者从女主人公“林珊”的内视角出发,以理性的态度、温情的笔调剥离了自闭症被影视媒介赋予的浪漫色彩,还原了一个自闭谱系家庭的真实生活日常;在虚构部分,作者则改换叙述视角,从成年“林顿”的内视角出发,对自闭症谱系群体的未来进行想象,并借助此想象对未来寄予某种期待,又借由患者林顿的自我讲述引出关于自闭症谱系的更深思考。
      
       作者没有着重强调养育自闭症谱系障碍儿童的辛酸,没有过度渲染疾病给家庭带来的创伤与苦痛。在作者笔下,林珊和儿子林顿的相处日常都围绕一个又一个的发现谜题——猜谜——攻克谜题的过程来展开:林珊用太极游戏解决林顿肢体僵硬的问题,借助外语推动林顿的社交并帮助其适应嘈杂环境,用开平方的数学运算使林顿学会试错与调整……这其中当然暗含着林珊解谜时的困窘与挣扎,但同样不乏她不断攻克谜题、看着林顿一步步成长的欢喜与幸福。
      
       疾病往往会重塑患者自身及其家人关于患者身体、生活的认知,医学上的描述可能会遮蔽家人对于患者生命的真实感知,一些自闭症儿童的父母在确诊之后往往会降低对孩子的期待,缩小孩子的活动范围。但主人公林珊并没有完全让专业书籍的一些论断左右她对林顿的教育与引导,甚至有意避免相关信息的过载,她拒绝用“病人”来命名丈夫和儿子,努力扩大林顿的世界,给予林顿学习、成长的时间与空间,也不忘与林顿分享生活的乐趣。林珊以平和的态度演绎儿子和丈夫这两道谜题,凭借自身的爱与智性,尝试感知儿子与丈夫的内心世界,努力探索自闭症儿童进入外部世界的可能性,抵御疾病对生活的完全把控与限制,避免关于疾病的外部叙述搅乱丈夫和孩子的自我感知。
      
       患有自闭症谱系障碍的人往往被视作小众与异常,但书中的主人公林珊试图基于正常与非正常之间的模糊性来认知自闭症谱系障碍群体,她看得到自闭症谱系障碍群体的特殊性,但同时拒绝过度讲述他们的特殊性。林珊从儿子林顿的视角来反观“正常人”、反观自身,最终发现所谓的“正常人”难以定义,正常人的生活未尝没有自闭症谱系群体的影子。患有自闭症谱系障碍的儿子和丈夫使林珊获得了观察世界的新视角,引发了她对于正常世界的重新思考和诠释。最终,林珊将儿子和丈夫视为“有且仅有”的个体,将家庭里的三人视作在各自轨道上运行、时远时近、时而重合的三颗星体,她不避讳星体交汇时可能存在的晦暗不明,也从不遮掩星体交汇时所产生的光亮。
      
       《有且仅有》这本书以真实的笔触书写了疾病家庭的挣扎与欢笑,以患者和患者家属的双重视角呈现关于疾病的不同生命经验及多面思考;而主人公林珊则以不断的探索与开拓,以一种与儿子、丈夫相互照亮的姿态,给读者提供了一种面对疾病、认知疾病群体的全新态度与方式。