| | | 2019年03月29日 星期五
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重型地中海贫血患儿顺利接受造血干细胞移植手术后出院

医患携手55天,5岁孩童获人生首张“毕业证”


◆入院治疗的第55天,任任接过了人生第一张“毕业证书”。(均瑞金医院供图)
医院社工部看望任任,为他送上爱心慰问。

    ■本报首席记者 唐闻佳 通讯员 唐文佳

    “护士妈妈,你看我的脸是不是变红润啦!”前不久,一通广西打来的视频电话,让上海瑞金医院血液移植病区的“护士妈妈”们百感交集。她们忘不了55个日夜的医患相守,突破重重难关,为这个5岁孩子赢得了人生第一张“毕业证书”——他顺利接受造血干细胞移植手术,出院了。

    孩子名叫任任,罹患一种名叫重型地中海贫血的遗传病,长期依赖输血,但这不仅会影响生长,长期输血引发的铁过载还会危及生命,目前最有效的治疗手段是骨髓移植。但任任的爸妈负担不起,这是这个广西贫困家庭不得不面对的现实。

    “健康扶贫”显大爱,在国家精准扶贫政策精神指引下,一群医务人员、社会好心人集结起来,为这样的家庭送去希望之光。

    贫困娃等待救命,好政策落地有了样板

    任任一家是广西壮族自治区钦州市建档立卡的贫困户,家中有姐弟四人。不幸的是,作为老三的任任和最大的姐姐,都是重型地中海贫血患儿,需每月进行一次输血及除铁治疗,这笔医疗费用令本就贫困的家庭雪上加霜。

    大姐因为一直没有找到合适配型,只能靠输血维持生命,而任任虽通过检测与二姐配型相合,却没钱接受造血干细胞移植术。

    去年底,为落实国家精准扶贫、健康扶贫相关政策精神,在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的倡导下,由中国红十字会、国家卫生健康委及广西壮族自治区政府联合实施、中国红十字基金会执行的人道救助行动“地中海贫血儿童救助项目”正式启动。

    任任幸运地成为首批两名获得救助的患儿之一。经中国红十字会精心部署和上海红十字会的沟通协调,由上海瑞金医院作为接收医院为其治疗。

    去年12月28日,任任和父母及二姐在广西红十字会工作人员陪同下,来到千里之外的上海瑞金医院。医院在接到通知后迅速响应,因无先例可循,医院与红十字会多次沟通制定工作方案,为患儿开设绿色通道,以确保救治顺利开展。

    医患不放弃,终于埋入“救命导管”

    虽说重型地中海贫血最有效的治疗手段就是骨髓移植,但长期接受输血的患者比普通患者更难移植成功。瑞金医院血液科主任医师胡炯说,因为在移植前需要作大剂量化疗,这对成人而言尚属不易,对孩子来说更是严峻考验,医护人员也需要更大的耐心与爱心。

    瑞金医院移植病房护士长汪靖说,大剂量的预处理化疗对患者的静脉刺激很大,有一根好的PICC导管是这些治疗顺利开展的基础和保证。但是任任年纪太小了,又经历了长期输血治疗,加之处于贫血状态,静脉血管十分纤细,这都提高了治疗难度。为此,血液科特地联合儿科护理团队一同为其进行穿刺。

    医护团队准备就位,但年幼的任任不懂配合,虽然做了局部镇静,好不容易被哄睡了,但在针尖轻轻触到皮肤的那一刹那,他突然从床上跳起来,大吼大叫,还差点咬到护理人员。

    “孩子真的太小了。”医护人员眼里写满了心疼,大家马上调整战术,唱儿歌、讲故事、做游戏……使出十八般武艺之后,任任的情绪终于被安抚了。

    最关键的是,功力深厚的“护士妈妈”一针成功,把这根救命的PICC导管埋到了任任的右上肢贵要静脉处,后续治疗得以顺利开展。

    爱心聚暖流,特制“毕业证”寄托美好祝愿

    “任任刚住院时,已接近晚上7点,听说他爱吃鸡腿,我就特地帮他点餐,看到鸡腿,小家伙开心地笑了。”汪靖回忆,看到这么小的患者,大家也满心怜惜,都想尽力为他营造一个温馨的住院环境。为此,汪靖还特地安排有经验的“护士妈妈”做他的床位护士,消除孩子住院的紧张感。

    不仅如此,医院社工部也第一时间来到病房,为这个家庭提供便利。同时,医院协同上海市红十字会、上海玺安关爱服务中心等诸多社会爱心机构,为患儿提供爱心理发、爱心沐浴,爱心慰问……不遗余力地为他营造家的温暖。今年春节前夕,中国工程院院士、瑞金医院终身教授、上海血液研究所名誉所长陈赛娟也来到任任病床前,为他送去节日祝福。

    在经历了大剂量化疗和骨髓移植后,健康的骨髓造血在小家伙身体里开始重建,血小板、白细胞、红细胞逐步趋向正常水平……入院治疗的第55天,任任小心翼翼地接过人生第一张“毕业证书”。上面写道:恭喜你顺利完成造血干细胞移植,感谢你与医护人员的配合,祝你健康平安!

    原来,这是瑞金医院血液科为每一个成功移植的患者制作的特殊出院纪念礼物,纪念这一路相扶的艰难岁月,也祝福每一个走出这里的人获得新生。

    之后,任任将在广西当地医院进行后续治疗及门诊随访,如能顺利度过六个月的预防排异和预防感染观察期,就说明彻底治愈,重获新生了。

    在这个“战场”上并肩作战55天,任任一家和医护人员以及许许多多上海的好心人也结下了深厚情谊。“希望他长大后,永远记得千里之外的上海,曾有那么一群好心人,为了给予他第二次生命,付出了无私的爱和数不尽的心血。”任任母亲感激地说。

    (为保护隐私,文中患儿为化名)

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