本报讯  （记者李晨琰 通讯员夏琳）在我国，每年新增先天性心脏病约15万例，先心病患者的健康生活，最关键在于从儿童期到成年期的定期随访。日前， “从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动在上海交通大学附属上海儿童医学中心进行，近50位拥有单心室的先心病儿童接受了心脏超声、心电图等多项免费随访检查。

    “随着医学技术的发展，绝大多数先心病都能得到治疗。但手术成功仅是第一步，先心病患儿家庭要想获得有质量的生活，定期随访必不可少。”上海儿童医学中心心胸外科主任、知名小儿心脏病专家张海波教授说，先心病患儿成年后的接力管理也是心血管学科专业人员开展研究的重要方向。

    先天性心脏病单心室是一种较少见的先天性畸形，约占先天性心脏病患者总数的1.5%至3%。由于单心室患者仅有一个功能心室，常常出现严重的缺氧，或是肺充血症状，多数患儿需在4至6个月接受手术治疗，症状明显的患儿在1月内就要干预。针对这群特殊的单心室先心病患儿，张海波称，手术成功仅是迈出的第一步，只有确保定期随访和良好的全周期终身管理才能真正帮助患儿重返健康。 “尤其是青少年12至18岁这一阶段，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。”张海波指出，由于以往患者随访意识不强，信息不畅通，导致了许多先心病患儿在术后失访。

    为更深入开展先心病患儿的全程管理，上海儿童医学中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者的随访门诊，迄今已随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况，而在此随访的单心室患儿90%以上可有效控制病情。

    据悉，由上海儿童医学中心牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划 “儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目已顺利完成。该项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。